Wie wahrscheinlich ist ein Kind mit Behinderung?
Wie wahrscheinlich ist ein Kind mit Behinderung? Wie häufig ist schon ein behindertes Kind? Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass das eigene Kind behindert wird? Fragen, die sich viele werdende Eltern stellen. Vor allem seitdem die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik immer präsenter werden und steigen. In diesem Blogbeitrag geht es allerdings nicht darum, wie ich zur Pränataldiagnostik stehe oder welche Risiken und Chancen mit diesem medizinischen Fortschritt einher gehen. Nein, es geht um eine Tatsache, die viele im Zuge der Pränataldiagnostik immer zu vergessen scheinen: Nur weil durch Diagnostikverfahren in der Schwangerschaft eine Behinderung ausgeschlossen wurde, heißt es nicht, dass ein Kind nicht behindert wird.
Das Thema "was bedeutet ein Kind mit Behinderung für mich" und insbesondere das schlechte Gewissen, wie man mit widersprüchlichen Gefühlen umgehen kann, sind Teil meines Förderkonzeptes hello my child. Mehr kannst du hier auf meiner Webseite dazu lesen!
Pränataldiagnostik & Häufigkeit
Man liest zwar immer mehr über Möglichkeiten der Pränataldiagnostik & Genmanipulation, aber habt ihr schon einmal versucht herauszufinden wie viele Menschen tatsächlich von Geburt an behindert sind?
Man findet im Internet zwar relativ schnell Informationen dazu wie viele Frühgeborene in Deutschland jährlich geboren werden und auch Epidemiologische Kennzahlen (Angaben zur Verbreitung, Ursachen und Folgen) einzelner Behinderungsbilder gibt es durchaus. Hier zeigen sich allerdings die ersten großen Unterschiede, je nachdem wie “gut erforscht” eine Behinderung/Syndrom ist (z. B. Trisomie 21 und Dandy Walker Syndrom im Vergleich). Aber wenn man nach wirklich zuverlässigen Zahlen sucht, die einem als werdendes Elternteil vor Augen führen könnten, wie viele Behinderungen tatsächlich anhand der Pränataldiagnostik festgestellt bzw. vorhergesagt werden können, dann stößt man selbst bei Dr. Google schnell auf seine Grenzen.
Wie viele Menschen werden mit einer Behinderung geboren?
258.517
So viele Menschen mit angeborener Behinderung sind im Jahr 2017 (!) statistisch erfasst worden.
Was bedeutet das ? Dass in Deutschland 258.517 Menschen mit angeborener Behinderung leben? So in etwa. Die Statistik berücksichtigt nur die Personen in Deutschland, die einen Behindertenausweis besitzen und deren Grad der Behinderung über 50 liegt. Sprich alle Menschen, die nicht schwerbehindert sind und keinen Ausweis beantragt haben, finden in dieser Zahl keinen Platz. Aber das ist natürlich ein “Problem”, das immer bei Statistiken auftritt: Die Frage, ob wirklich alle Menschen in den Zahlen erfasst werden (siehe auch die Dunkelziffer von Fällen der Kindeswohlgefährdung).
Was bedeutet die Statistik?
Die oben genannte Zahl ist wichtig, weil die Gesamtzahl von Schwerbehinderten Menschen (im Jahr 2017) bei
7.766.573
lag. Das wiederum bedeutet, dass lediglich ein ganz kleiner Teil aller schwerbehinderten Menschen mit ihrer Behinderung geboren werden. Und genau das ist die Tatsache, die in der Pränataldiagnostik häufig keine Beachtung findet. Eine Behinderung kann genauso gut, wenn nicht sogar noch wahrscheinlicher, nach der Geburt oder im weiteren Verlauf des Lebens entstehen. Nicht jede Behinderung hat ihre Ursache in den Genen. Viele, viele Behinderung entstehen durch Unfälle, Krankheiten oder haben eben weiterhin keine wissenschaftlich eindeutig nachweisbaren Ursachen. Nur weil durch Diagnostikverfahren in der Schwangerschaft eine Behinderung ausgeschlossen wurde, heißt es nicht, dass ein Kind nicht behindert wird.
Und genau das finde ich eine der größten Gefahren der Pränataldiagnostik. Sie führt dazu, dass viele Eltern sich zwar mit dem Thema Behinderung und behindertes Kind auseinander setzen, aber nicht damit was geschieht, wenn sie ein Kind mit Behinderung haben werden, obwohl im Rahmen der Pränataldiagnostik bzw. den Untersuchungen während der Schwangerschaft “nichts Auffälliges zu sehen war”.
Natürlich trägt nicht allein die Pränataldiagnostik “die Schuld daran”, dass viele Menschen denken, eine unauffällige Schwangerschaft würde ein Leben mit behindertem Kind ausschließen. Aber oft wird es hierdurch suggeriert. Es wird selten erwähnt, wie viele Kinder durch Schwierigkeiten während der Geburt behindert werden. Oder wie viele Behinderungen ihre Ursachen in Stürzen von Hochstühlen oder Hirnhautentzündungen haben.
Ist die Pränataldiagnostik tatsächlich eine Garantie?
Ungerne möchte man werdenden Eltern sämtliche mögliche Gefährdungen und Komplikationen unter die Nase binden. Aber ist es nicht unfair, dass das Bild vermittelt wird, die Pränataldiagnostik könnte Eltern die Wahlmöglichkeit lassen. Die Wahl darüber, ob sie ein Leben mit behindertem Kind haben möchten oder nicht. Ja, die Pränataldiagnostik liefert erste Hinweise hinsichtlich vereinzelter Behinderungsbilder/Diagnosen, aber sie ist gewiss keine Garantie für ein Leben mit behindertem Kind. Oder eben ein Leben ohne behindertes Kind. Ich glaube aber, dass das eine Tatsache ist, die häufig in der Kommunikation mit Eltern verloren geht.
Was ich damit eigentlich sagen möchte, ist einfach, dass wir alle behindert werden können. Durch Unfälle oder äußere Umstände. Durch unser Alter oder Krankheiten. Und genauso können wir alle ein Kind mit Behinderung bekommen. Weil wir nicht alles vorhersehen können. Wir können nicht alles testen. Wir können nicht alles abklären und uns vorbereiten. Es gibt Dinge im Leben, die treten trotz sämtlicher Vorbereitungen auf.